A más de un mes de haber presentado una solicitud formal para conocer el avance de la 12.ª Revisión del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos, los pacientes con enfermedades raras aseguran que no han recibido ninguna respuesta por parte del Ministerio de Salud Pública (MSP) ni de otras instituciones del Estado.
La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes (Ferpof) manifestó su “profunda preocupación” ante el silencio institucional. En un comunicado, el colectivo denunció que “la ausencia total de respuesta por parte del Ministerio de Salud Pública y demás autoridades competentes vulnera los derechos constitucionales de miles de ecuatorianos” que dependen de tratamientos especializados.
Una solicitud ignorada
La petición, enviada el 13 de octubre de 2025 al MSP y a la Asamblea Nacional, debía ser contestada en un plazo máximo de 15 días, según la normativa vigente. Sin embargo, hasta la fecha, Ferpof asegura que no ha recibido ninguna comunicación oficial.
En su carta, la federación solicitó información clave para garantizar la transparencia del proceso, entre ella:
- El número total de solicitudes receptadas para la actualización del Cuadro.
- El estado actual y grado de avance de la revisión.
- La fecha prevista para la aprobación y publicación del nuevo listado de medicamentos.
La falta de respuesta, señala el colectivo, afecta directamente a la población con enfermedades raras, que depende de la inclusión de medicamentos específicos en el sistema público para recibir atención oportuna.
Preocupación por posible exclusión de medicamentos
Ferpof también alertó sobre información obtenida en distintos espacios institucionales, donde se habría mencionado que los medicamentos para enfermedades raras no estarían siendo considerados en esta actualización del Cuadro.
“De confirmarse, esta exclusión supondría un retroceso gravísimo y mantendría a estos pacientes atrapados en procesos burocráticos lentos, costosos y discriminatorios”, denunció la organización.
Demoras críticas en la entrega de tratamientos
Cuando un medicamento no figura en el Cuadro Nacional, su adquisición puede demorar hasta cinco meses, según la normativa. Sin embargo, en la práctica, Ferpof advierte que el proceso suele extenderse por más de un año o incluso quedar sin resolver, lo que pone en riesgo la salud e incluso la vida de los pacientes.
El colectivo reiteró su llamado a las autoridades para que garanticen transparencia, cumplan los plazos establecidos y consideren la inclusión de medicamentos esenciales para enfermedades raras en la próxima actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos.
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