Con pancartas, testimonios y un llamado urgente a las autoridades, pacientes con esclerosis múltiple realizaron un plantón la mañana del 3 de julio en el parque Calderón, frente a la Gobernación del Azuay, para exigir el abastecimiento de medicamentos y el respeto a su derecho a recibir atención médica oportuna.
Los manifestantes denunciaron que los retrasos en la entrega de tratamientos por parte del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) están poniendo en riesgo la salud de decenas de personas, algunas de las cuales llevan varios meses e incluso más de un año sin recibir la medicación que necesitan para controlar la enfermedad.
«Hace tres meses debía recibir mi tratamiento»
Uno de los testimonios que marcó la jornada fue el de David Reyes, de 30 años, quien fue diagnosticado con esclerosis múltiple a los 25 años, luego de perder la visión del ojo derecho.
Gracias a un tratamiento con corticoides logró recuperar la visión, pero desde entonces depende de un medicamento biológico que debe administrarse cada seis meses para evitar el avance de la enfermedad.
«Mi tratamiento debía llegar hace tres meses y aún no lo recibo. Hay pacientes que llevan más de un año esperando. Algunos ya han perdido movilidad y otros han sufrido recaídas», relató.
Reyes explicó que cada dosis tiene un costo aproximado de 6.000 dólares y que el tratamiento anual alcanza los 12.000 dólares, una cifra imposible de cubrir para la mayoría de los pacientes sin el respaldo del sistema público de salud.
Pacientes denuncian falta de medicamentos y exámenes
La Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes del Ecuador (Apemede) envió una carta al presidente Daniel Noboa solicitando la intervención inmediata del Gobierno para garantizar la compra de medicamentos destinados a enfermedades catastróficas y raras.
La organización advirtió que más de 400 familias enfrentan incertidumbre debido a la falta de ejecución presupuestaria para la adquisición de estos tratamientos y aseguró que continúa sin existir información clara sobre el abastecimiento.
Gabriela Toral, representante de los pacientes, señaló que la problemática no se limita a la ausencia de medicamentos.
Según explicó, también existen dificultades para acceder a los exámenes de control indispensables para monitorear la evolución de la enfermedad.
David Reyes indicó que las resonancias magnéticas que requiere periódicamente no pueden realizarse en el IESS debido a que los equipos se encuentran fuera de servicio, obligando a los pacientes a acudir a centros privados donde cada examen cuesta entre 200 y 300 dólares.
«Hoy estamos aquí quienes todavía podemos manifestarnos. Hay compañeros que ya no pueden hacerlo porque han perdido la movilidad», expresó.
Recaídas y pérdida de calidad de vida
Maya Cordero, diagnosticada con esclerosis múltiple desde 2010, afirmó que el desabastecimiento de medicamentos se ha convertido en un problema recurrente durante los últimos años.
Explicó que recibe un tratamiento biológico intravenoso en el IESS, pero las aplicaciones ya no se realizan con la frecuencia que requiere su condición médica.
«La falta de medicamentos provoca recaídas que pueden terminar en inmovilidad», advirtió.
Según indicó, en la región Austral existen alrededor de 100 personas diagnosticadas con esta enfermedad y varios pacientes llevan hasta un año sin recibir su tratamiento, situación que ha provocado hospitalizaciones, interrupciones laborales y académicas, además del deterioro progresivo de su estado de salud.
Gobernación se compromete a dar seguimiento
Tras la manifestación, una delegación de pacientes fue recibida por el gobernador del Azuay, Xavier Bermúdez.
De acuerdo con la información proporcionada por la Gobernación, durante la reunión se acordó que la Dirección Provincial de Salud del IESS realizará seguimiento al proceso de adquisición de los medicamentos, mientras que la Gerencia del Hospital José Carrasco Arteaga informará periódicamente a los pacientes sobre el avance de los trámites.
Las autoridades señalaron además que se solicitará un informe oficial al IESS para conocer el estado del proceso de compra y definir cuándo podría normalizarse el abastecimiento.
Una enfermedad que requiere tratamiento permanente
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central. Se produce cuando el sistema inmunológico ataca la mielina, la capa protectora de las fibras nerviosas, alterando la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Entre sus principales síntomas se encuentran la pérdida de visión, debilidad muscular, alteraciones del equilibrio, fatiga extrema, entumecimiento de las extremidades y dificultades para caminar o coordinar movimientos.
Aunque actualmente no existe una cura definitiva, los tratamientos permiten controlar la enfermedad, reducir las recaídas y retrasar la progresión de la discapacidad, por lo que la continuidad de la medicación resulta fundamental para preservar la calidad de vida de quienes la padecen.
Ante la persistencia del problema, Apemede informó que también presentó una solicitud colectiva ante la Defensoría del Pueblo en las provincias de Pichincha, Guayas y Azuay para solicitar su intervención y garantizar el acceso continuo a los medicamentos que requieren los pacientes.
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